scusate, è un pò lungo ma è per capire meglio di che si tratta
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IL SITO WEB DI AICH-ROMA ONLUS
L’Associazione Italiana Corea di Huntington Roma Onlus (AICH-Roma Onlus) ha fondato nel 1999 un sito web (
www.aichroma.com) che ha visto costantemente incrementare le proprie attività e che è presto divenuto il principale canale comunicativo dell’associazione riscuotendo notevole successo non solo tra coloro che ricercano informazioni sulla Malattia di Huntington (famiglie e professionisti) ma anche nel panorama del volontariato e dell’utilità sociale. Il sito creato dal webmaster Aurelio Cordi su basi volontaristiche, vanta oltre 2.000 contatti mensili, è interattivo e costantemente aggiornato. Offre inoltre un forum di discussione in cui malati e familiari possono chiedere informazioni agli esperti o anche solo scrivere una testimonianza per condividere con altri la propria esperienza.
Il sito aderisce ai principi del codice HON (HONcode). Per ottenere questa prestigiosa certificazione di qualità riservata ai siti medici ha superato positivamente la valutazione della HEALTH ON THE NET Foundation nel 2004 ed è da essa periodicamente revisionato per verificare la permanenza degli alti standard richiesti.
La ricerca “Web e società solidale”, svolta nel 2003 dalla Libera Università di Lingue e Comunicazione di Milano, ha valutato 177 siti appartenenti ad associazioni no-profit. Il sito dell'AICH-Roma Onlus è stato valutato il migliore sito di associazioni no-profit presenti on line.
IL SOSTEGNO E L'IMPEGNO DI TUTTI PUO' AIUTARE LA NOSTRA ASSOCIAZIONE A CONTINUARE LE NOSTRE ATTIVITA' COME IL SITO WEB E AD INTRAPRENDERNE DI NUOVE, PER DIVENIRE SEMPRE PIU' FORTE E PRESENTE NELLA VITA DI CHI HA A CHE FARE CON LA MALATTIA DI HUNTINGTON.
FRAMMENTI DI REALTA’: DAL GUESTBOOK DEL SITO WWW.AICHROMA.COM
Firmato il: 5/20/2006
sono una donna di 46 anni con il marito malato di corea e tre figli a rischio. la vita è una continua speranza che si trovi al più presto qualcosa che ci aiuti. grazie a tutti voi
r. milano italia
Firmato il: 4/26/2006
Un sito veramente utile per chi, come me, ha un'amica ammalata.
Un bacio.
D. Bologna Italia
Firmato il: 3/18/2006
GRAZIE PER TUTTO QUELLO CHE FATE PER MIO PADRE, PER MIA SORELLA, PER ME ED I MIEI FIGLI !!!
GRAZIE MILLE .....
D. NAPOLI ITALIA
Firmato il: 2/27/2006
Complimenti per l'opera meritoria che sostenete da tempo. Grazie di esistere!
Che dio ci aiuti!
b. milano italia
Firmato il: 2/16/2006
Sono cresciuta con questa malattia in torno, allora si trattava di una cosa veramente rara. Mi sono abituata a vedere la nonna, poi la zia, lo zio, poi l'altra zia, che piano piano si sono consumati. Oggi c'è anche mia madre ed è una imagine alla quale non riuscirò mai ad abituarmi.
Una volta pensavamo addiritura che questa era una malattia soltanto nostra...oggi sapiamo che non è cosi. Sono stata felicissima quando ho trovato questo sito. Grazie infinite.
p. Genova (ma sono straniera)
Firmato il: 2/15/2006
Ciao, sn una ragazza di 25 anni e sto scrivendo la mia tesi sulla Corèa, ho già effettuato una serie di esperimenti insieme all'istituto superiore di Sanità su un modello animale di questa malattia. Sebbena mi renda conto di quanto sia difficile arrivare a capire i meccanismi che scatenano questo male, spero nel mio piccolo di fare qualcosa xchè si arrivi al più presto ad una cura.
g. roma italia
Firmato il: 2/10/2006
complimenti per questo bellissimo sito
m. verona italy
Firmato il: 2/1/2006
Oggi è un giorno speciale in cui ho avuto il privilegio di incontrarvi. Conosco bene questa strana 'danza' ne è affetta mia madre che amo tantissimo! Un grazie di cuore a tutti voi per inter-essere! Anna
A. Valdagno Italia
Firmato il: 1/28/2006
Dopo vent'anni, mi ritrovo di nuovo a combattere con, la corea di huntington(ne fu' colpito mio padre, e conseguentemente morto, ora, è toccato a mia sorella)e, tutto l'inferno che essa regala, a paziente e famigliari.Non mi resta che, la ricerca come speranza e, voi con essa.Tenendo ben presente, oltre alle naturali difficoltà della ricerca in se, lo scarso interesse delle case farmaceutiche verso le, malattie rare, dal monento che , non rappresentano un valido business , tutto cio' comporta una negativa ricaduta sulla ricerca farmacologica. Sperando al più presto di poter attingere dal sito, notizie confortanti, invio i più sinceri saluti ed auguri di buon lavoro.
V. Napoli Italia
Firmato il: 1/6/2006
andiamo avanti
l. br italia
Firmato il: 12/15/2005
non avevo mai sentito parlare di questa atroce malattia...
apprezzo veramente tanto le vostre iniziative...
tutti noi dovremmo riflettere sull'importanza della salute
e. firenze italia
Firmato il: 10/24/2005
mia mamma e mia zia hanno ereditato questa malattia.. è durissima ma stiamo cercando di andare avanti.. e questo è possibile anche grazie a tutte quelle persone (autori del sito compresi) che ci stanno vicino e ci aiutano ad affrontare la cosa con una forza che da sola è difficile da trovare.. un saluto
V. (co) Italia
Firmato il: 8/19/2005
SONO PIU CHE CONVINTO CHE QUESTA MALATTIA VERRA'SCONFITTA IO SONO UN RAGAZZO CHE CONOSCE QUESTA MALATTIA POICHE' HO PERSO MIA MADRE E SOLO CHI HA PROVATO TUTTO QUESTO PUO'CAPIRE QUANTO POSSA ESSERE DIFFICILIE CONVIVERE CON QUESTA BRUTTA REALTA' VOGLIO FARE UN GROSSO SALUTO A TUTTE QUELLE PERSONE CHE HANNO QUESTO PROBLEMA E VORREI DIRE LORO DI NON FARE UN TABU QUESTA MALATTIA PERCHE' I PROBLEMI BISOGNA SAPERLI AFFRONTARE TUTTI INSIEME. CIAO A TUTTI E IN BUONA VITA!
E. PALERMO ITALIA
Firmato il: 6/29/2005
e dura molto dura non pensavo che convivere con la malattia(sono io il coreano)fosse un po meno pesante .il vaso e pieno spero che arrivi la goccia che lo faccia trabocare....ciao
e. milano italia
Firmato il: 5/28/2005
che Dio aiuti tutti noi e ci stia sempre accanto.
w.e p. br-bg italy
Firmato il: 5/25/2005
A tutti coloro che come me potrebbero essere affetti in futuro da qs. malattia, non lasciatevi distrarre dal tempo: puntate ed investite sulla vs. felicità e serenità a partire da oggi! Questa malattia si insinua con la tristezza...siate gioiosi e non abbiate paura...non esiste nulla di sicuro...neppure la possibilità di ammalarsi...non ci è dato di conoscere il destino della ns. vita! Lasciate alla vita la possibilità di sorprendervi! Puntate su di voi e sulla vs. felicità!
S. Reggio Emilia Italia
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